J’ai vu le jour le 3 aout 1991, un petit cadeau pas vraiment attendu, mais mes parents étaient ravis, mon grand-frère aussi, nous avons seulement 2 ans d’écart. Ma mère est directrice des ressources humaines à l’Hôpital et mon père est infirmier, nous sommes une famille dite idéale. Je suis un bébé épanoui, qui évolue plutôt bien, je suis plutôt réactif et me développe assez rapidement.
Ma mère reprend son activité et me voilà, à l’école, je suis social et m’intéresse à tout. Je suis un enfant joyeux et plutôt intelligent, j’aime me dépenser aussi, on me fait essayer plein de sport différent, j’aime particulièrement le Judo et l’athlétisme. Activité que je fais avec mon grand-frère. Cela donne régulièrement des compétitions à la maison. On s’aime beaucoup, mais qu’est-ce qu’on peut ce chamailler ! Ma mère décide rapidement d’avoir un autre enfant j’avais 4 ans quand ma petite sœur est arrivée. Au plus grand bonheur de ma mère qui avait enfin une fille et je crois qu’elle espérait que cela calme ces deux premiers garçons.
En réalité, cela ne nous a pas réellement calmer, plus on grandissait plus un climat de compétition s’installer entre nous, mais je commençais à être un garçon un peu plus souvent fatiguer que mon frère, il m’arrivait d’avoir des maux de tête assez violents… Mes parents n’arrivaient pas à comprendre ce qui se passait, j’ai vu plusieurs fois le pédiatre bien évidemment, sans grand succès. De plus, ce n’était pas toujours facile de connaitre la vérité avec moi, certes je parlais, je n’étais pas renfermé… Mais dans un souci de rivalité constante avec mon frère, je ne me plaignais que rarement, au risque de passer pour le faible.
C’est l’année de mes 7 ans que j’ai commencé à avoir beaucoup plus de difficultés à cacher mes maux de tête de plus en plus intense, ainsi qu’une fatigue très importante et ma vue avaient étrangement baisé. Mon frère se moquait pas mal de moi, quand je refusais d’aller à l’entrainement en prétextant que j’avais juste peur de perdre… Je n’osais pas dire grand-chose en réalité. Mes parents recherchaient toujours l’origine de mes mots de tête, ce n’est que pendant l’année de mes 8 ans que je fus hospitalisé suite à une perte de connaissance avec au réveil une perte de la vue pendant quelques heures. Après une IRM cérébrale le verdict est tombé, Tumeur cérébrale bénigne (non cancéreuse) qui appuyait sur la région de la vue…
Deux choix s’offraient à eux... L’enlever au risque de toucher la vision ou la laisser au risque qu’elle continue de grossir et touche encore plus ma vision, en sachant que j’avais déjà beaucoup trop symptôme et elle pouvait devenir cancéreuse... Le choix fut difficile, mais il y avait pas grande option. Inutile de vous dire cas cette époque la technologie n’était pas aussi pointu qu’aujourd’hui. Mais mes parents voulaient le meilleur pour moi et ils ont décidé de me faire opérer à L’Université de Californie à San Francisco Medical Center l’un dès meilleur en termes de recherche neurochirurgical. Je suis parti à San Francisco avec ma mère et ma petite sœur, mon grand-frère et reste avec mon père. Je fus opéré le 4 septembre 2000.
La convalescence pour ce genre d’opération est assez longue, mais pour moi elle sera encore plus longue… Je me suis réveillé dans le noir total, la tumeur avait endommagé une très grande partie de la région de la vue et en voulant tout retirer de nouvelles lésions se sont rajoutées… Mon père a eu bien du mal à accepter ce résultat, voulant crier à la faute professionnelle, mais ils m’ont fait entrer dans ce service en sachant que la chirurgie n’était pas une science exacte… Pour mon « prêt » de cerveau et les dommages engendrés, l’Hôpital a tout de même versé une compensation pour aider mes parents à réhabiliter mon nouveau quotidien…
Je suis rentré à Seattle un mois après mon opération. Mon père avait beaucoup de colère, ma mère était dévastée, mon grand-frère n’arrivait pas comprendre tout ça, ma petite sœur était trop petite et moi… Moi j’étais perdu. Je ne voyais plus rien, je ne pouvais plus faire de sport avec mon frère, je ne pouvais plus jouer au jeu vidéo, je pouvais plus aller à l’école comme tout le monde. L’argent versé par l’Hôpital a permis à mes parents de m’envoyer pendant une année complète en centre de rééducation spécialisation pour les aveugles, c’était un peu comme une école pour moi, je rentrais le soir à la maison quand même, car j’étais l’un des plus jeunes patients et la séparation aurait trop compliqué. Déjà que ma vie me semblait étrange, j’ai très longtemps eu l’espoir qu’un jour je me réveillerai et je verrais de nouveau… Là-bas j’ai pu apprendre à me déplacer à l’aide de la canne, apprendre le braille dans l’espoir de pouvoir faire des études plus tard. L’avantage quand la vie bascule à cet âge-là c’est qu’on s’adapte plutôt rapidement. J’ai une famille qui m’a toujours aidé, une petite sœur qui adorait prendre soin de moi, mais avec mon frère c’était clairement compliqué plus rien aller entre lui et moi.
Après quasiment deux ans en centre, j’ai pu reprendre un semblant de vie normale, si tenter de dire, car un gosse qui ne peut plus courir, jouer au jeu vidéo, se battre c’est plus trop l’extase hein ! J’ai redoublé deux classes, mes parents voulaient me faire rentrer dans une école spécialisée, mais j’en avais réellement pas envie, je n’avais pas envie de me sentir différent. Je voulais retrouver un semblant de normalité… Mais dans l’univers des enfants normaux, c’est impossible… J’avais presque réussi à n’avoir qu’un an de retard, mais à l’école je devais prendre plus de temps, on devait m’imprimer les cours en braillent, rien de normal à tout ça. Mais avec persévérance on fait de grandes choses !
Je n’ai pas vécu que de bons moments en faisant ce choix, surtout à l’entrer dans l’adolescence où la différence est mal vue, mais j’ai vécu de bons moments malgré tout. Je n’avais vraiment pas envie de me laisser engluer dans le handicap, grâce à l’école, des amis j’ai pu reprendre le sport, le Judo non, mais l’athlétisme c’était jouable. Une fois l’envie de reprendre le sport réapparut, j’ai pu rentrer en contact avec une association et je me suis remis à ce sport, 6 ans après ma perte de la vue. J’arrivais plutôt bien à me débrouiller en classe. Mes relations avec mon frère étaient très tendues, il avait bien du mal à accepter ma différence, le fait que je me débrouille mieux que lui finalement… Ma sœur a une forte tendance à me couver comme un petit œuf fragile, mais ce n’est pas si désagréable que ça.
J’ai réussi à trouver un métier accessible malgré mon handicap, quelque chose qui me plait. Ce qui n’est pas évident en soit. Ce n’est pas évident de trouver des formations adaptées, mais s’il y a bien un métier ou être aveugle n’est pas un handicap c’est masseur-kiné. Nous n’avions pas besoin de voir, nous avons un touché plus développer.
Après plusieurs rencontres avec le directeur de l’université, nous avons pu conclure à des aménagements du cursus. J’entre à l’âge de 19 ans en bachelor Scientifique (4 ans) que j’ai obtenu haut la main et par la suite j’ai pu intégrer le programme UW Doctor of Physical Therapy (3 ans) de UW et Seattle. Pendant mes études je tenais absolument à continuer l’athlétisme, c’est un sport dans lequel je m’épanouis, ou je me sens libre. Mon frère a très vite quitté la maison, et nos relations ne se sont pas améliorées. Ma petite sœur fait toujours tout pour me faciliter la vie.
Tout au long de mes études, je suis resté chez mes parents, ils devaient assumer mes frais, je ne pouvais pas leur demander de me payer un appartement supplémentaire malgré mon désir d’indépendance. Pour ma dernière année d’étude (2016/2017) et en préparation de mon départ du foyer familial, mes parents m’ont offert Arko, mon chien guide. Il est devenu très rapidement indispensable à ma vie, me permettant de me déplacer plus facilement. Nous avons recherché un appartement près de l’hôpital où je souhaite travailler et du stade pour continuer le sport.
Je viens d’être diplômé et je n’ai pas eu trop de difficultés à trouver un boulot, j’ai mon ticket d’entrer à l’Hôpital dans le service médecine physique et rééducation pour exercer mon métier de Kiné ! Je m’offre malgré tout quelque semaine de répit avant de commencer à travailler.
Je vis très bien seul, je me débrouille bien à par qu’il me faut un peu d’aide pour certaines choses, mais pour cela j’ai toujours mes parents pas loin, mais j’ai surtout ma sœur avec qui je suis très proche, je n’ai plus de contact avec mon frère. Je suis toujours un coureur d’athlétisme aguerri et ma vie me convient parfaitement !
Pour résumé :
3 aout 1991 : Naissance
Février 1999 : âge 7 ans , début des symptômes
16 décembre 1999 : (8ans) Hospitalisation suite à la perte de connaissance, examen
10 décembre 1999 : Diagnostic tombé Tumeur cérébrale bénigne (non cancéreuse) qui appuyez sur la région de la vue
4 septembre 2000 (9ans) : Opération pour retirer la tumeur à San Francisco.
2 Septembre 2002 (11 ans) : Reprise scolaire en 4th Grade
Juin 2010 ( 18ans ) : fin High School
Septembre 2010 (19 ans) : Entré au Collège
Juin 2014 (22 ans) : Bachelor Science obtenu
Septembre 2014 (23ans) : entré dans le programme UW Doctor of Physical Therapy de UW et Seattle
Juin 2017 (bientôt 26ans) : Diplômé
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